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HOY DIARIO DEL MAGDALENA
 
LUNES 9 DE NOVIEMBRE DEL 2015
CIUDAD
RECLAMA ATENCIÓN DEL ESTADO
La enfermedad de Huntington
también afecta en el Magdalena

MARIELA CAMPO OVIEDO, es la presidenta de la Fundación Comunidades Vulnerables de Colombia (Funcovulc), organismo creado para la visibilización de la enfermedad y la ayuda a los pacientes.

Esta rara patología, que termina en la degeneración neurológica del paciente, se concentra en una familia de ocho personas en el municipio de El Difícil.

Por
IAN FAROUK
SIMMONDS A.

Una de las consideradas ‘enfermedades huérfanas’, la de Huntington –también conocida como el mal de San Vito-, que se evidencia generalmente después de los 30 años con síntomas como movimientos bruscos de las extremidades y muecas, hasta la degeneración neurológica del afectado que termina perdiendo el habla, la memoria y la capacidad de discernimiento, así como todas sus funciones motoras, también ha estado presente en el departamento del Magdalena, con una presencia particular en El Difícil.

Por ejemplo, en una familia se identificaron 8 miembros afectados, y en el resto de casos, en cada familia hay por lo menos tres personas que han desarrollado la enfermedad.


EN EL MUNICIPIO DE EL DIFICIL
, existen registros claros de esa enfermedad, que genera una descomposición neurológica de quienes la padecen.

Se estima que, en el caso de la región Caribe existen unas 102 familias afectadas, concentradas en Montería, Valledupar, Santa Marta, El Copey, Bosconia, Guajira y Atlántico (Juan de Acosta), y en el resto de Colombia los casos se ubican en Medellín y Bogotá.

Estos pacientes han muerto, en la mayoría de los casos, sin tener la posibilidad de recibir la atención requerida, pues aunque las EPS han comenzado a reconocer la enfermedad, los afectados muchas veces no tienen los medios para desplazarse a los centros de atención y cumplir con las citas médicas.

Desde hace 4 años, y por tener entre sus familiares a enfermos de Huntington, la trabajadora social Mariela Campo Oviedo creó la Fundación Comunidades Vulnerables de Colombia, a través de la cual ha querido hacer visible la enfermedad y el padecimiento de los enfermos, pero también de sus cuidadores.

Cuenta la misma Campo Oviedo que, a través de su fundación, se ha promovido la visita de científicos y ha hecho visible la situación de los enfermos en la región, en eventos nacionales e internacionales, así como ha socializado la experiencia del Magdalena a través del Ministerio y del Instituto Nacional de Salud.

Dicha labor, destaca, la ha permitido –entre otras cosas- contar con 85 voluntarios ‘online’ de la Organización de las Naciones Unidas que apoyan las causas sociales en favor de los enfermos de Huntington.


ESTE PADECIMIENTO
se  evidencia generalmente después de los 30 años con síntomas como movimientos bruscos de las extremidades y muecas, hasta la degeneración neurológica del afectado que termina perdiendo el habla, la memoria y la capacidad de discernimiento.

“Mientras que no se conozca esta enfermedad, van a pasar desapercibidas estas familias. Lo otro que es más grave es que esta es una enfermedad que no afecta a una sola persona de la familia, sino que afecta a una familia completa y tenemos una población infantil en alto riesgo que representa un problema de salud pública, porque estas familias son muy numerosas y se van multiplicando, no hay un control de la enfermedad, no hay conciencia de ella”, explicó Mariela Campo, quien advirtió que lo primero que se requiere es la atención del Estado para buscar mecanismos que impidan que la enfermedad siga reproduciéndose.

A través de esta fundación, cuenta, se ha hecho un trabajo primero para identificar a las familias y luego velar por asistir a las citas y vincularlos al sistema general de salud, pues son familias que no existen legalmente y en su mayoría tienen un nivel educativo muy bajo. “Primero hay que educar a las familias y después si permitirles a ellos que pueden tomar decisiones sobre controlar su natalidad para no seguir reproduciendo el gen de la enfermedad”, aseguró la presidenta de Funcovulc, quien agrega que en el Caribe colombiano la población en riesgo de desarrollar Huntington es aproximadamente de mil niños.

Para respaldar y dar soporte científico a todo este trabajo de la fundación, la joven investigadora Colciencias, Janni Orozco –perteneciente a la Universidad Autónoma del Caribe de Barranquilla- lidera una investigación para medir la calidad de vida en los pacientes de Huntington en el Magdalena y de sus cuidadores, a través de un instrumento psicotécnico que valida los aspectos físico, sicológico, social y de bienestar.

Este proyecto de investigación que en la actualidad es financiado por Colciencias, está presupuestado a un año y comenzó a ser elaborado desde junio de 2015 con la tutoría de la sicóloga y docente investigadora Mariana Pino, y el apoyo de los estudiantes del Semillero de Investigación de Psicología, Hugo Montoya, de sexto semestre, y Ronald Ruiz, estudiante de cuarto semestre.

“Precisamente la zona de El Difícil es la zona donde se ha presentado el mayor número de casos. Teniendo en cuenta las condiciones socioeconómicas y la ubicación, es una población que vale la pena estudiar”, destacó Janni Orozco.

Los responsables de la investigación, en representación de dicha universidad, llevaron alimentos y ropa para entregar a los enfermos a través de Funcolvulc, en el recorrido para inspeccionar las condiciones de vida de los enfermos, especialmente de los cuidadores que tienen a su cargo la responsabilidad de lidiar con las personas afectadas. En muchos de los casos, son los niños los que están cuidando a sus padres y abuelos, deteriorados ya por la enfermedad.

 

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